Handicap

« Je monterai sur une grue si on n’obtient pas ce qu’on veut »: le cri de Laurence, mère d’un enfant autiste

Alors que le gouvernement a lancé le 6 juillet dernier le 4ème plan autisme, ils sont des milliers à se mobiliser sur Change.org pour alerter sur l’insuffisante prise en charge de ce trouble neuro-développemental qui toucherait 1 personne sur 100 en France. Laurence Rivat, 50 ans, a lancé une pétition en juin dernier pour que son fils autiste puisse obtenir une place dans une structure adaptée. Sa mobilisation fait suite à des années de lutte pour que Baptiste ait une vie normale. Retour sur le courageux combat de cette mère de famille.

Baptiste avait 4 ans quand il a été diagnostiqué autiste. Une maladie qui a provoqué chez lui un retard de développement et lui a fait redoubler sa moyenne section et son CP. L’entrée en primaire marque les premières difficultés de l’enfant, pour qui l’apprentissage de la lecture s’avère très compliqué.

Décidés à se battre pour que leur fils continue sa scolarité dans un établissement ordinaire, Laurence et son époux redoublent d’efforts pour aider Baptiste. Laurence est secrétaire assistante en gestion de location quand elle décide de quitter son emploi pour s’occuper pleinement de son fils.

Une professeur de substitution

Elle devient sa professeur de Français. “Il n’arrivait pas à lire. C’est grâce à une orthophoniste et une méthode spécifique pour les enfants qui ne parlent pas qu’il a appris”, explique celle qui accompagnera son enfant dans sa scolarité jusqu’au collège, en classe SEGPA, Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté . “Tous les jours, je préparais, je plastifiais ses cours”. Un accompagnement régulier et minutieux qui porte ses fruits et qui vaudra même la reconnaissance et les félicitations du rectorat.

Une reconnaissance bienvenue pour cette mère qui n’hésite pas à dénoncer le retard qu’a pris la France en matière de dépistage et de prise en charge de la maladie. “En France, on dit que c’est la faute des parents…”. Une situation qu’elle juge scandaleuse alors qu’aux Etats-Unis “un enfant peut déjà être diagnostiqué à partir de 18 mois et avoir accès à la méthode ABA, une technique comportementale qui a fait ses preuves mais qui n’est quasiment pas utilisée en France”.

Si Laurence connaît bien ce qui se fait ailleurs c’est parce qu’elle a passé énormément de temps sur internet, à faire des recherches pour espérer donner le meilleur à son fils et trouver des réponses aux problèmes rencontrés au quotidien. Elle et son mari sont allés jusqu’à déménager en Haute-savoie où se trouve l’une des rares structures françaises à utiliser la méthode ABA. Mais une fois sur place, ils n’obtiennent pas de place pour leur fils.

Une scolarité semée d’embûches

Commence alors un véritable parcours du combattant. Laurence et son époux se battent d’arrache-pied pour que Baptiste soit scolarisé dans un établissement ordinaire et qu’il obtienne l’aide d’une Assistante de Vie Scolaire, indispensable pour que l’enfant progresse mais dont le système français manque cruellement. Il le sera, malgré les difficultés qui s’intensifient à l’adolescence. “Ça a commencé à être difficile pour Baptiste quand il s’est rendu compte de sa différence”, explique Laurence qui face à la dépression de son fils et à la mauvaise prise en charge  de l’école n’a pas eu d’autre choix que de le déscolariser.

“Les AVS ont été supprimées, la directrice ne voulait plus de Baptiste qui ne suivait pas les cours puisqu’elle le laissait au Centre de Documentation”, explique Laurence. Après s’être cassé la jambe, Baptiste reste des mois en convalescence, chez lui. Il tombe en dépression, ne veut plus se lever. Tout devient difficile pour Laurence qui est obligée d’assister son fils dans toutes les tâches du quotidien.

Quand Baptiste se remet à marcher, Laurence se rend à l’évidence : elle ne pourra plus scolariser son fils dans une école ordinaire. Dès janvier, elle se met donc à la recherche d’une place en Institut Médico Educatif pour la rentrée 2017. “Fatiguée par toutes ces années de labeur auprès de Baptiste” et sachant que le délai d’attente pour obtenir une place en IME est de 2 à 3 ans, elle décide de lancer une pétition sur Change.org pour alerter sur le sort de Baptiste et demander une place pour la rentrée prochaine. Des pétitions elle en avait déjà signées notamment celle qui demandait “une IME pour Steve” mais cette fois-ci, c’est de son fils dont il s’agit.

“Je monterai sur une grue si on n’obtient pas ce qu’on veut”

“Aide-moi à mettre cette pétition en place”, lance-t-elle son mari. Aujourd’hui, la pétition a été signée par plus de 26 000 personnes. “Ca fait chaud au coeur, on se sent moins seul, dit-elle.

Pour le moment, elle a obtenu des premières réponses. l’IME de Haute-Savoie propose d’accueillir son fils 3 après-midi par semaine.

Laurence est consciente qu’il s’agit d’une première avancée mais pour elle le combat continue. “3 après-midi c’est encore trop peu. Que va faire Baptiste les 2 autres jours ?”. Elle continue donc à se battre. “si on obtient pas ce qu’on veut, je monterai sur une grue”, lance-t-elle d’un ton déterminé. Elle a refait une proposition au directeur de l’IME : une éducatrice spécialisée pourrait accompagner Baptiste à l’IME deux après-midi.

Ces 2 après-midi supplémentaires l’aideraient à respirer un peu, à prendre soin d’elle, elle qui est aujourd’hui “malade et épuisée après toutes ces années de combat”. Ces années de combat, Laurence et son mari en ont fait un livre intitulé “Plus tard je serai cuisinier” publié en 2010.

Cuisinier, c’est le rêve de Baptiste qui aujourd’hui est âgé de 16 ans. Laurence continue à faire son possible pour que ce rêve, comme tant d’autres, se réalise. Quand on lui fait remarquer son courage et tout le travail accompli pour donner le meilleur à son fils, Laurence reste modeste, “On se bat tous comme ça. On essaie d’aller le plus loin possible avec notre enfant”, dit-elle avant d’appeler les parents “à se battre jusqu’au bout” et les associations à “rester solidaires” pour qu’un jour les politiques en matière d’autisme soient à la hauteur des besoins des parents et des enfants car aujourd’hui Laurence est catégorique : “Les plans autisme ne servent à rien. rien n’est fait pour nous aider”.

 

Nous vous tiendrons informé des suites de cette mobilisation ainsi que d’autres autour de cas similaires.

Written by
Sarah Durieux
juillet 26, 2017 9:19