Aujourd’hui est la journée mondiale de lutte contre le cancer. À cette occasion, nous avons souhaité mettre à l’honneur une femme qui se bat depuis des années pour que les enfants ne soient plus victimes de cette terrible maladie. Corinne et son mari Stéphane ont en effet perdu leur fille Eva d’un cancer du tronc cérébral alors qu’elle n’avait que 7 ans. Malgré la douleur, leur détermination à faire reculer la maladie est inébranlable. A l’occasion de l’élection présidentielle, ils ont décidé d’interpeller les candidats via une pétition lancée dans le cadre du projet Changez 2017.

Rencontre avec une femme de coeur, Corinne Védrenne.

Corinne, pourquoi lancer cette pétition aujourd’hui ?

La période est cruciale pour notre cause : la lutte contre les cancers pédiatriques.

En effet, depuis 5 ans, nous nous battons pour obtenir une loi qui permettrait notamment de garantir un financement dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques. Deux députés – Jean-Christophe Lagarde en 2014 puis surtout, sur ces derniers mois, Martine Faure – ont déposé des propositions légales concrètes, issues d’un travail de fond irréprochable, pour lesquelles les familles, les associations de parents, les chercheurs, les médecins, les industriels du médicament et les institutions ont été entendus.

Ces démarches sont soutenues par certains députés et sénateurs, mais force est de constater que le gouvernement et le ministère de la santé ne se montrent pas réceptifs, se réfugiant régulièrement dans une autosatisfaction choquante, ou dans des comparaisons douteuses. Pour certains d’entre eux, 500 vies d’enfants/an c’est un nombre trop faible, c’est un « non sujet ». Ce chiffre représente aussi l’équivalent de 20 classes d’école par an, ou encore le double des victimes des attentats de Nice et de Paris : qui aurait osé dire – à l’issu des attentats, que ces vies étaient trop peu nombreuses pour justifier des mesures fortes contre le terrorisme ?

Il nous faut donc d’ores et déjà regarder vers le futur proche, et donc vers le prochain Président de la République, afin que celui-ci soutienne, à l’instar d’Obama aux USA, qui a signé fin 2014 le « Gabriella Miller Kids First Research Act », du prénom d’une petite fille décédée d’une tumeur du tronc cérébral, comme notre fille Eva.  

Qu’attendez-vous des candidats à la présidentielle ?

Nous allons tous les interroger sur le sujet des cancers de l’enfant, leur rappeler (ou leur apprendre) des chiffres éloquents : 2 500 cas/an, 500 morts/an, moins de 3% des fonds anti-cancer pour une recherche dédiée. 1ère cause de mortalité par maladie. Un décès d’un cancer, c’est en moyenne 70 ans de perte de vie pour un enfant !

Nous allons aussi leur préciser que des mesures destinées à augmenter les moyens des chercheurs, l’aide aux familles et le don de vie (moelle osseuse, sang) sont déjà écrites, sous forme d’amendements, fruits du travail de deux années d’un groupe parlementaire dédié, dirigé par la députée socialiste Martine Faure. Bref, le (minutieux) travail est déjà fait, les budgets où puiser les financements trouvés. Il ne reste plus pour le (futur) chef de l’État qu’à lever le petit doigt ! En conclusion, nous attendons de chaque présidentiable un engagement (écrit !) à prendre les mesures nécessaires et concrètes pour combattre les cancers de l’Enfant.

Y a-t-il des exemples de pays qui prennent mieux en charge la lutte contre les cancers pédiatriques dont on pourrait s’inspirer ?

On peut citer en exemple les USA, et le « Gabriella Miller Kids First Research Act ». Tout est parti du témoignage poignant d’une petite fille, Gabriella, qui était atteinte d’une tumeur du tronc cérébral, comme Eva. Démocrates et Républicains – qui pourtant s’opposent souvent fortement – ont voté ensemble cette proposition de loi exemplaire en faveur de la recherche pour les enfants malades. Mieux encore, le financement est garanti sans hausse d’impôts, les membres du congrès renonçant à une indemnité qui leur est due …

Pensez-vous que la mobilisation citoyenne peut faire bouger les lignes ?

C’est indéniable. Les exemples de réussite en la matière sont nombreux. On peut citer celle des « poussins » autoentrepreneurs, dont le statut était sérieusement menacé par Sylvia Pinel, ou plus récemment, la grâce de Jacqueline Sauvage. Il est important de prendre conscience du moyen de pression que nous, citoyens, électeurs, avons sur nos décideurs qui, rappelons-le, sont élus pour être aux service de leur pays. Finalement, l’État, c’est nous !

Au delà de cette pétition, vous menez une action via votre association Eva pour la vie. Quelles actions prévoyez vous dans les mois qui viennent ?

En attendant que l’Etat fasse son travail, nous continuons de soutenir financièrement des projets de recherche dédiés aux cancers pédiatriques et les familles en détresse. En parallèle, nous poursuivons notre travail d’information du grand public et des décideurs politiques, notamment  par le biais d’une campagne d’affichage importante offerte par JC Decaux, un spot TV à laquelle ont participé les acteurs de « Plus belle la vie » (actuellement sur France 3 et mi-février sur TF1). De plus, le 15 février étant la « journée mondiale de sensibilisation aux cancers de l’enfant, nous allons avec plusieurs associations partenaires organisé dans les grandes villes de France des événements entre le 9 et 15 février. Une flamme symbolisant l’espoir, la vie mais aussi la force de notre détermination se baladera ainsi de Marseille à Paris, en passant par Monaco, Bordeaux, Strasbourg et Lille. Toutes les infos sont sur www.lepartidesenfants.fr.

Auriez-vous un conseil pour une personne qui souhaiterait lancer une pétition ?

Tout d’abord, je lui conseillerai de s’appuyer sur l’expérience d’une plateforme dédiée et reconnue… change.org est une référence en la matière ! Ensuite, rédiger un texte le plus clair possible, rappelant les faits, la motivation de cette pétition et ce qu’elle réclame. Et pour être crédible, éviter les fautes d’orthographe ! Ensuite, outre l’appui de change.org, penser à diffuser sa pétition sur les réseaux sociaux, sur son propre site internet, sa page facebook, twitter … mais aussi celle des médias, de pages liées à la même thématique ou fréquentées par des personnes qui se sentiraient concernées.