Il est des histoires exceptionnelles qui laissent leur empreinte sur toutes les personnes qu’elles effleurent. Celle de Stéphanie a cette intensité là. Son parcours de mère et de femme donne envie de gravir des montagnes et de croire que l’on peut changer le monde – en tout cas essayer de le corriger. Elle donne aussi à voir comment l’on peut être transcendé-e par la cause que l’on défend.

Stéphanie a lancé une pétition sur Change.org pour faire reconnaître le trouble de sa fille et obtenir une prise en charge adaptée.

L’histoire dans laquelle vous vous apprêtez à plonger est celle d’une maman du Nord de la France qui n’avait jamais parlé à des médias ni rencontré des élu-es, et qui a réussi en quelques mois à être auditionnée et reçue par les plus hauts corps de l’Etat. C’est le parcours d’une femme qui ressentait si fort le mal-être de son enfant et l’incompréhension des corps médicaux et enseignants, qu’elle a bravé les tempêtes pour créer une association de parents avec lesquels échanger et changer les choses. C’est celle d’une héroïne, qui est devenue; malgré elle, une professionnelle de la mobilisation sur un sujet encore méconnu : le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité. 

Seule contre tous : naissance d’une héroïne ordinaire

Stéphanie a lancé une pétition comme on jette une bouteille à la mer. Maman d’une petite fille alors âgée de 7 ans atteinte du trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité – plus communément appelé TDAH -, elle se heurtait à des murs depuis plusieurs années pour la prise en charge de sa fille. 

Depuis la naissance de Pauline, Stéphanie avait l’intuition que sa fille avait un comportement différent – de l’ordre de ceux qu’un parent identifie vite, mais qu’il met des années à faire reconnaître. Quand autour d’elle, on lui répète que “c’est normal” que son enfant soit si agité, ou qu’elle n’a pas les bons gestes pour calmer sa fille, Stéphanie sait que quelque chose d’autre cloche. Même si Pauline est son premier enfant, elle le sent au fond d’elle : il y a une explication au mal-être de sa fille. Les professionnel-les traînent d’abord à la prendre au sérieux, puis à l’âge de 6 ans, Pauline est diagnostiquée par une neuro-pédiatre. Elle est atteinte du trouble déficitaire de l’attention – un trouble du neuro-développement qui implique un fonctionnement différent au niveau du cerveau qui impacte les capacités d’écoute, l’impulsivité, l’hyperactivité, et par capillarité, l’apprentissage et la sociabilisation de l’enfant. 

Pauline est diagnostiquée par une neuro-pédiatre. Elle est atteinte du trouble déficitaire de l’attention.

Le parcours de Stéphanie pour faire reconnaître le trouble de sa fille, et pouvoir obtenir une prise en charge adaptée a été dès le début semé d’embûches, de rejets, d’incompréhension et parfois de mépris. Parce que Stéphanie s’est retrouvée poussée dans ses retranchements – et qu’elle a rencontré trop de parents dans le même cas qu’elle, perdus et abandonnés dans un système qui broie là où il devrait panser des plaies – elle a décidé de chercher sur les réseaux d’autres familles dans son cas. Elle intègre un groupe Facebook de parents d’enfants TDAH, et les échanges qu’elle a avec eux la motivent à lancer une pétition pour exprimer sa colère. Eprouvée dans ses revendications, elle avait alors peu d’espaces où raconter son histoire, trouver des personnes en qui cela résonne, et les convaincre de rejoindre son combat.

Premiers pas d’une lanceuse de pétition : réseaux sociaux et cartographie des allié-es.

C’est ici que l’histoire prend son envol. Ce que Stéphanie écrit dans sa pétition trouve un écho parmi des milliers de membres de Change.org. Stéphanie commence petit à petit un journal de bord, une correspondance avec ses signataires. Par le biais de sa pétition, elle tient sur Change.org une véritable chronique de maman célibataire d’enfant TDAH, dans laquelle elle partage avec pudeur et persévérance ses avancées, ses idées de mobilisation, sa colère ou son amour…

Très vite, Stéphanie se fait une promesse à elle-même : elle ne baissera pas les bras. Elle ne veut plus être la seule à trembler. Elle veut que sa pétition fasse trembler les sols des écoles et des cabinets médicaux.

Sa pétition trouve son public, elle touche plus de 30 000 personnes cet été là. Stéphanie est lancée : elle sait qu’elle veut aller plus loin, porter la voix de toutes ces personnes touchées par le TDAH, mais aussi de toutes celles qui ont signé sa pétition.

Mais comment faire pour aller plus loin, concrètement ?

Stéphanie se fait une promesse à elle-même : elle ne baissera pas les bras. Elle ne veut plus être la seule à trembler. Elle veut que sa pétition fasse trembler les sols des écoles et des cabinets médicaux

Stéphanie n’a jamais mené de mobilisation auparavant. Mais elle se renseigne. Elle commence par des lectures accessibles, elle se base sur le Guide de mobilisation proposé par Change.org. Elle prend conseil auprès de nos chargé-es de campagne. Elle retient trois mots : sensibiliser, informer, argumenter.

Elle prend contact avec un pédopsychiatre qu’elle admire beaucoup, renommé, et qui connaît très bien le sujet du TDAH: le Docteur Frédéric Kochman. Il lui fait confiance et accepte tout de suite d’être le parrain de la pétition, tout à fait conscient de la nécessité d’avancer sur la situation de la prise en charge globale du TDAH en France. C’est un premier grand pas pour donner un gage de sérieux à sa pétition.

Elle commence à nourrir un espoir fou : celui de faire soutenir la pétition par un parrain ou une marraine – une “star” touchée ou concernée par le TDAH qui relaiera sa pétition et en ferait une grande communication au passage. 

Elle mène ses recherches, passe des heures derrière son clavier. Quelques noms commencent à émerger dans sa tête : Florence Foresti, le chanteur Vianney, Maître Gims sont autant de personnalités à montrer une sensibilité pour les enfants “différents”.

Mais c’eût été trop beau, trop évident. La vie ne lui offre pas cette chance – malgré ses tentatives de contact, peu de personnalités répondent à son appel. Seul le chanteur Amir, qui reconnaît avoir été touché enfant, répond positivement à sa demande : après plusieurs tentatives de contact sur les réseaux sociaux, c’est finalement le mail envoyé à son agence qui permet à Stéphanie de le rencontrer lors de son passage dans la région pour un concert.  Amir accepte de signer et de partager la pétition sur les réseaux sociaux, mais cela ne suffit pas à faire grimper suffisamment le compteur de signatures et susciter l’attention des décideur-ses.

Stéphanie découvre aussi au fil de ses recherches qui sont les médecins spécialistes du sujet. Elle note tout. Elle contacte les associations, les expert-es, les spécialistes. Elle se familiarise avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé.

Dans cette spirale d’informations glanées sur internet, Stéphanie apprend à maîtriser les réseaux sociaux. Facebook et Twitter sont ses terrains de jeux. Maman de deux petites filles dont l’une est TDAH, elle est une geek entre les goûters et une fois ses filles endormies.

Elle apprend un peu du guide de Change.org, beaucoup “sur le tas”, en essayant et en suivant son audace.

Ce qu’elle dit à ses signataires en mise à jour, elle se met à le partager sur les réseaux sociaux, pour toucher le maximum de public et construire une communauté. Grâce à Facebook et Twitter, elle touche chaque jour plus de personnes, plus de  parents, et commence à constituer un réseau solide. 

Elle s’adapte aussi aux personnes qui ne sont pas présentes en ligne : renvoyer vers sa page Facebook ou la pétition n’est pas toujours aisé, donc elle fait faire des flyers qu’elle peut laisser dans les écoles et à ses proches. 

C’est alors qu’elle se lance à l’assaut des médias.

Une maman à l’assaut des médias

Bien sûr qu’au début, elle a peur. Mais quand elle y réfléchit à deux fois, les réponses à ces questions la hantent : depuis combien d’années le TDAH est connu des pouvoirs publics? Et où en sommes-nous aujourd’hui ? Alors elle se dit que personne ne viendra lui tendre la main si elle attend les bras croisés. En pensant à Pauline et à tous les enfants de parents qui témoignent sur les réseaux sociaux, elle se sent pousser des ailes.

Là encore, son parcours pour susciter l’attention des journalistes n’est pas un long fleuve tranquille. Certaines pétitions sont couvertes par la presse dès lors qu’elles sont lancées, parce que le sujet est dans l’actualité, parce que le lanceur ou la lanceuse a des contacts, ou parce que tout simplement, l’angle est original. 

Stéphanie a frappé à toutes les portes, et essuyé de nombreuses fois le manque d’intérêt. Ces refus, ils la touchent en plein coeur, car sa pétition parle de sa fille, de leur histoire… Mais fidèle à sa promesse à elle-même, elle ne baisse pas les bras. Alors oui, il y a des jours où c’est trop dur. Des jours où son ordinateur reste éteint. Des jours où elle n’y croit plus. Mais au fond d’elle, l’envie de donner un coup de pied dans la fourmilière revient au galop. 

Quand elle a besoin de s’inspirer, elle regarde d’autres mouvements, elle se met à suivre d’autres lanceurs et lanceuses de pétition. Et elle se dit qu’elle aussi, maman célibataire à Condé-sur-Escaut, elle peut avoir un impact dans la société. Elle croit au pouvoir des citoyen-nes et à la démocratie. Elle n’a pas vraiment foi dans le gouvernement, mais elle veut le secouer. Pour ses enfants. Pour les générations à venir. Et sa motivation revient, comme une rafale de vent sur la côte d’Opale. 

Elle retourne sur les sites des médias, à chercher les numéros de téléphone de l’accueil et contacter des journalistes sur Twitter : ça finira par payer.

Apprendre à raconter son histoire…

Et cela commence avec un article de presse locale, dans La Voix du Nord. Sa première interview, elle s’en souvient encore. La journaliste lui avait demandé une photo, mais Stéphanie ne souhaitait pas, pour préserver leur l’intimité, à elle et sa fille. Elle se souvient encore des mots de la journaliste ce jour-là : “une photo est importante pour personnaliser votre combat et que les lecteurs soient touchés par votre histoire”. 

Cette phrase fait son chemin en elle. Lanceuse d’alerte en apprentissage, elle décide de prendre cette leçon : elle accepte d’apparaître en photo.  Peu après, sa fille Pauline de 7 ans a souhaité elle-aussi faire partie du combat. Stéphanie raconte dans une mise à jour : “Pauline a voulu faire des vidéos “comme maman” et s’investir dans la cause qui, finalement, est principalement la sienne. Nous avons réfléchi avec le papa de Pauline et sa psychologue, afin d’étudier l’opportunité ou non qu’elle s’investisse également publiquement. C’était sa demande. Elle assumait son TDAH. C’était donc plutôt positif.”

La question de l’image se pose à nouveau par la suite, sous d’autres formes. Notre équipe de Change.org est venue à la rencontre de Stéphanie, près de Valenciennes, pour participer à une rencontre avec une députée et faire une vidéo pour sensibiliser les signataires et les membres de la plateforme. 

Dans cette vidéo, Pauline et Stéphanie racontent leur quotidien bouleversé par le TDAH. Une histoire faite d’éclats de rires et d’amour, comme dans de nombreuses familles.

L’aventure se poursuit, mais la presse réagit lentement – trop lentement selon Stéphanie. Pourtant, petit à petit, à force de persévérances, articles et interviews de Stéphanie et des parents de son collectif se succèdent sur M6, BFMTV, Cnews, Europe 1, Vivre Fm … Ces parents se rapprochent du but : les français-es parlent plus du TDAH que quelques mois auparavant !

S’organiser en collectif, la clé de la réussite ?

Il n’y a pas eu de chronologie parfaitement linéaire des nombreuses actions menées par Stéphanie pour faire connaître le TDAH. Elle a passé des heures sur les réseaux sociaux, mais parallèlement elle contactait les médias et explorait la possibilité de rencontrer des députés, tout en structurant un collectif qui deviendra une association.

Car l’une des plus belles victoires de Stéphanie, ce fut ce collectif qui devint l’association TDAH – Pour une égalité des chances .

Grâce à ce collectif, elle a pu braver les critiques, et les coups. Parce qu’elle en a encaissé parfois, Stéphanie.  Elle raconte à ses signataires :

J’ai pris des coups aussi: “ma fille boit du coca c’est pour ça qu’elle est hyperactive”, je devrais lui donner “une bonne fessée et elle obéirait”… “une pétition ne sert à rien”, je n’y “connais rien”, “ma fille n’est en réalité pas diagnostiquée”,” j’ai lancé une cagnotte c’est pour me faire de l’argent” etc…

Mais elle a continué parce que sa résilience de mère lui a donné le courage, mais aussi grâce au soutien de “son équipe” : des parents avec lesquels elle échange à distance, qui deviennent ses compagnons de route, les membres du collectif de parents Une Egalité des chances pour nos enfants TDAH.

Ces parents qui se sont portés volontaires pour agir afin d’obtenir une meilleure reconnaissance du TDAH en France ont mené ensemble la mobilisation sur tous les fronts, pour contacter les député-es, élu-es et sénateurs, pour interpeller la presse, partager la pétition sur les réseaux sociaux et diffuser des flyers. Au bout de quelques mois, des mamans sont même devenues référentes dans leurs départements ou régions.… La machine était lancée.

Afin d’être davantage reconnus et de pouvoir faire des demandes de subvention, ils transforment leur collectif en association de loi 1901 près d’un an après le lancement de la pétition.

Papa Noël Macron, une action pour toucher les coeurs

Entre temps, il a fallu obtenir des rendez-vous avec des responsables politiques, et ce ne fut pas une mince affaire. Mais une action a permis de passer un nouveau cap dans cette incroyable mobilisation : l’organisation d’un concours de dessin à l’occasion des fêtes de fin d’années, pour adresser au Président Macron le voeu de milliers d’enfants pour Noël – la reconnaissance de leur trouble.

Il est souvent difficile de trouver le parfait événement de campagne, celui qui va représenter la pétition, tout en lui permettant d’emmener la cause plus loin. 

Stéphanie, elle, a trouvé l’accélérateur de sa campagne, l’événement qui mettrait des visages et des réalités sur sa pétition. Cette idée, elle est venue à l’approche des fêtes de fin d’année – en pensant avec ironie que le plus beau cadeau de noël pour ces enfants atteints de TDAH, ce serait d’obtenir une prise en charge à la hauteur des enjeux. 

C’est alors qu’elle s’est dit, avec le collectif de parents : “... et pourquoi pas ?”.

Et pourquoi pas, demander ce cadeau à Emmanuel Macron ? 

La suite, c’est la détermination de ces parents et la créativité qu’ils développent ensemble pour leurs enfants, qui lui permet de voir le jour. Cette ambition prend un nom : l’opération Papa Noël Macron.

Voir la vidéo de l’opération Papa Noël Macron sur Facebook

40 enfants atteints de TDAH ont ainsi dessiné leur handicap et adressé au Président de la République une “lettre au père Noël”. Les messages des enfants sont clairs, émouvants : « Pour Noël, mon vœu le plus cher serait de devenir un enfant comme les autres, avec une vie normale et un avenir possible » ou encore « J’aimerais une maîtresse qui comprenne mon TDAH et une AVS formée ».

L’opération, partagée aux signataires mais aussi sur les réseaux sociaux, se fait connaître. Ces dessins accompagnés des mots d’enfants, l’approche des fêtes de fin d’année, et des vidéos partagées en parallèle, permettent de viser juste et certains médias relaient l’initiative.

Et surtout : elle reçoit une réponse de l’Elysée…

Les décideur-ses n’ont qu’à bien se tenir !

Avant de lancer sa pétition, Stéphanie n’avait jamais de sa vie rencontré un-e député-e, juste le maire de sa commune pour un problème d’habitat. Pourtant, depuis le tout début de sa mobilisation, elle savait qu’il fallait demander le soutien des élu-es :

“J’étais très stressée et j’avais peur. Par contre, ma conviction était immense: la cause était juste et les enfants devaient avoir une égalité des chances. C’est cette volonté farouche qui m’a permis d’aller au-delà de mes limites. De plus, si on réfléchit bien: je n’avais rien à perdre.”

Au contraire : elle a beaucoup à gagner. L’une des députées qu’elle rencontre au début de son combat deviendra ainsi un véritable soutien dans sa lutte.

Lorsqu’elle reçoit la réponse de Marie Fontanel, la conseillère du Président sur les questions de santé et solidarité, concernant l’intérêt du Président pour cette opération “Papa Noël Macron”, Stéphanie a déjà appris à préparer son discours lors de rendez-vous institutionnels : elle vient toujours munie de son dossier complet, avec les articles de presse sur son combat, les chiffres et le soutien des artistes et élu-es, le texte de la pétition et les recommandations de la Haute-Autorité de Santé. 

Avec une autre maman, elles partent donc à Paris, à la conquête de l’Elysée. Stéphanie ravale son stress et affronte ce rendez-vous pour présenter les revendications soulevées à travers l’opération.

Voir le live Facebook après la rencontre

C’est au cours de ces rendez-vous avec des responsables politiques, rendez-vous de “plaidoyer” qui se multiplient, qu’elle apprend à ses dépens la frustration, lorsque les promesses ne sont pas toujours suivies d’actes. Mais à chaque personne du gouvernement qu’elle rencontre, à chaque soutien d’un-e élu-e, elle sait que ce sont de petites avancées et elle s’en réjouit.  Petit à petit, les parents ne peuvent plus être ignorés.

Stéphanie et son collectif obtiennent ainsi un rendez-vous avec la conseillère interministérielle à la stratégie autisme quelques mois plus tard, puis ils décrochent grâce à la visibilité de la pétition une audition au CESE, le Conseil Économique, Social et Environnemental.

Pour Stéphanie, cette audition est un autre tournant majeur. Comme la confirmation de ce qu’elle répète depuis désormais plusieurs années : une pétition, ça marche. 

En effet, 3ème Assemblée constitutionnelle de la République après l’Assemblée Nationale et le Sénat, le CESE favorise le dialogue entre les différentes composantes de la société civile organisée et qualifiée, en assurant l’interface avec les décideurs politiques. A ce titre, il auditionne des lanceur-ses de pétitions sur des tendances de mobilisation, pour transmettre leur parole à travers des rapports présentés au Gouvernement. Change.org, en tant que plateforme labellisée par le CESE, est l’un des acteurs de premier plan de cet effort de participation citoyenne.

Cette audition, c’est une lueur d’espoir, mais c’est aussi un pied de nez aux pessimistes et aux détracteurs de sa campagne : 

“On m’a mis cette pression à plusieurs reprises. Parce que je dérange. Je dérange parce que je me bats avec le coeur. Parce que nous avons réussi où d’autres n’ont pas réussi. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir. Mais par exemple, c’est grâce à la pétition et sa poursuite que nous avons été auditionnés au CESE et que des préconisations seront données au gouvernement. Rien n’est facile. Nous avons toutes et tous de bonnes raisons de renoncer. Parce qu’on est malade, parce qu’on est épuisé, parce qu’on ne sait pas comment faire, parce qu’on a peur d’être déstabilisé, parce qu’on a peur… Mais oser, c’est risquer de réussir.” écrit-elle ainsi à ses signataires.

Voir le live de l’audition au CESE

Ce jour-là, elle vient au CESE avec Pauline. Pauline et son sourire ravageur, Pauline et son hyperactivité, Pauline et son grand coeur, Pauline et son trouble. Dans l’assemblée qui l’auditionne sur le thème “Autisme et handicap”, on sent la compréhension et la bienveillance. Le rapport ira dans le bon sens, mais sera-t-il suivi d’effets ? Les parents veulent veiller au grain.

L’éclosion d’une héroïne : maman, militante… et femme

Stéphanie est une héroïne. Le lendemain de  cette audition au CESE, elle organisait à Paris, conjointement avec la députée Béatrice Descamps, un colloque à l’Assemblée nationale sur le thème “Enfants TDAH, quelles prises en charge pour ces troubles invisibles?”, qui lui a demandé des mois d’organisation.

Et en même temps, elle lançait aussi la deuxième édition de l’opération Papa Noël Macron, pour reproduire l’expérience et faire exposer les dessins des enfants dans le but de sensibiliser à la thématique.

Bien sûr, elle n’est plus seule : le collectif de parents est devenu une association: l’équipe des référents mène des réflexions, échange des idées, mobilise et aide à l’organisation. L’association a désormais un site internet en plus de la page Facebook.. Elle est soutenue par ses ami-es, par les autres parents, par l’équipe de Change.org, et des élu-es qui continuent de la soutenir.

Mais derrière la maman et la militante, il y a aussi la femme. On parle peu de la vie privée de celles et ceux qui consacrent toute leur énergie à une cause. Pour aller assister à des conférences, Stéphanie doit faire garder ses filles. Pour emmener Pauline dans les meilleurs établissements, elle doit parfois renoncer à du temps avec sa petite dernière de 3 ans, Manon. Pour mener de front son combat et son quotidien de maman célibataire, elle passe parfois à côté de sa vie sociale.

Professionnellement, ce combat implique aussi de faire des choix et des sacrifices. Et parfois, il y a des conséquences économiques. 

Depuis deux ans et demi, la vie de Stéphanie est un tourbillon de mobilisation

Parfois Stéphanie s’écroule. Plusieurs heures, jours ou semaines. De fatigue. De colère. De découragement. Et puis une personne de l’équipe, une famille en détresse, une maman qui va lui écrire que voir son combat lui donne du courage pour se battre, le dessin d’un enfant, une idée qui germe… “L’essentiel n’est pas de s’écrouler mais de se relever. A mon sens, il n’y a rien de pire que de regarder une injustice sans essayer de trouver une solution. Même si mener un combat est épuisant, ce n’est plus un choix. C’est une obligation. Au nom de tous les enfants et toutes les familles en souffrance. Nous avons chacun( e) le pouvoir de changer les choses”.

Depuis deux ans et demi, la vie de Stéphanie est un tourbillon de mobilisation. Mais quand elle regarde en arrière, c’est plus de 71 000 signataires qui la suivent et l’encouragent. C’est la création d’un collectif de parents pour sensibiliser et faire avancer la cause, puis la création de l’Association nationale de loi 1901 il y a 1 an : TDAH- Pour une égalité des chances.

C’est aussi une page et un groupe Facebook, des réunions et des stands de sensibilisation, deux opérations dessins « Papa Noël Macron  » qui ont donné lieu à deux rendez-vous à l’Élysée, puis un rendez-vous avec la conseillère interministérielle à la stratégie autisme.

Ce sont des articles dans la presse locale et nationale sur le TDAH, des reportages et interview dans les médias locaux et nationaux pour sensibiliser le grand public au TDAH ; des centaines d’affiches et flyers que les familles ont posés dans les lieux d’accueil.

C’est une audition à l’Assemblée nationale à la Commission d’Enquête des élèves en situation de handicap ; des questions écrites et orales de nombreux députés à l’Assemblée nationale pour alerter sur le manque de prises en charge et les difficultés liées à la scolarité. 

Ce sont aussi des situations débloquées sur des dossiers MDPH, c’est le 1er colloque à l’Assemblée nationale sur le TDAH, c’est l’audition au CESE qui a permis d’alimenter les travaux des deux commissions…

Et ce n’est pas fini. Symbole de l’empouvoirement et de l’éclosion d’une héroïne, Stéphanie n’a cessé de faire appel à sa créativité pour aller toujours plus loin. L’une des prochaines étapes ? Un documentaire de 52mn qui devrait être réalisé pendant une année dans son quotidien.

Aujourd’hui, elle écrit à ses signataires toutes les semaines pour solliciter leur aide et les tenir au courant des avancées. Leadeuse d’une communauté, elle a récemment imaginé des actions d’interpellation impactantes avec Nadia Guessab, référente à Lyon et l’équipe, pour “”secouer le cocotier”” : que tous les signataires écrivent massivement aux trois ministères de l’Education nationale, ministère de la Santé et au Secrétariat d’État des personnes handicapées, pendant un mois pour alerter les ministères concernés par la multitude de courriers reçus… Résultat ? L’association a été contactée par la délégation interministerielle autisme et troubles du neuro-développement.

Une rencontre leur a été proposée dans l’optique d’une réflexion autour des difficultés rencontrées par les enfants diagnostiqués TDAH.

Toutes ces actions menées par Stéphanie – de la cartographie des alliés, à la sollicitation de soutiens de personnalités, en passant par les rendez-vous institutionnels, le contact aux médias, l’organisation de conférence et d’opérations de dessins, l’audition donnée au CESE, la mobilisation des signataires pour écrire aux Ministres – toutes ces activités, ont changé le paysage français autour du diagnostic du TDAH. Aujourd’hui, ils sont pris au sérieux et crédibles.

A ce jour, les rendez-vous auprès des institutions n’ont pas encore permis d’initier un changement durable sur la prise en charge du TDAH. Les ministères se renvoient la balle, ce qui pour Stéphanie traduit le manque de volonté politique de travailler sur le sujet. Mais s’il reste de nombreux progrès à faire sur la prise en charge et la reconnaissance par les professionnel-les, le maillage de familles désormais organisées permet aux enfants et parents concernés de ne plus se sentir seul-es ; mais d’être entendus et petit à petit, compris par une société qui doit être éduquée.

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